Mantelzorg
ondersteuning
Partners en mantelzorgers
Parkinson of een parkinsonisme heb je niet alleen. De ziekte drukt een stempel op degene die de diagnose krijgt, maar zeker ook op zijn of haar omgeving. Eerst gaat het vaak nog alleen om praktische zaken, zoals het regelen van het halfjaarlijkse bezoek aan de neuroloog of het vinden van geschikte fysiotherapie.
Ook steun voor naasten
Na een aantal jaren komen er echte zorgtaken bij, die vaak steeds zwaarder worden. Al deze veranderingen, veranderen ook de relatie tussen mensen. Het wordt een relatie van patiënt en mantelzorger.
De Parkinson Vereniging is meer dan alleen maar een patiëntenvereniging. De vereniging zet zich in voor iedereen die in het dagelijks leven te maken heeft met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Zo kunnen dus ook de partners en mantelzorgers bij de vereniging terecht voor informatie, contact en steun.
10 tips voor goede parkinsonzorg voor verpleging en verzorging
Snap dat het belangrijk is om ook goed voor jezelf te zorgen. Het is een cliché, maar hoe kun je goed voor een ander zorgen als je niet goed voor jezelf zorgt? Neem rust, zoek ontspanning ook buitenshuis.
Realiseer je dat het normaal is om een groot aantal emoties te voelen, waaronder boosheid, verdriet, eenzaamheid, schuldgevoel en weerstand.Verwacht niet van jezelf dat je alles wat er over je heen komt maar even zonder lastige gevoelens op kunt knappen. Je bent geen robot!
Leer constructieve manieren om met emoties om te gaan Verwacht die nare gevoelens niet alleen, maar bereid je erop voor door te leren ermee om te gaan. Reken er maar op dat er moeilijke momenten komen, al was het maar omdat je partner een progressieve aandoening heeft en er symptomen bijkomen of erger worden. Lichaamsbeweging, praten met vrienden, schrijven in een dagboek en ontspanningsoefeningen zijn allemaal manieren om met emoties om te gaan.
Oefen je in positieve zelfspraak. Eén manier om met lastige situaties om te gaan, is op een positieve manier in jezelf praten. Dat vereist feitelijk 2 stappen: Word je bewust van de zinnetjes die je automatisch tegen jezelf zegt als het moeilijk wordt. Als je van die woorden een slecht gevoel krijgt, zijn ze vast negatief en wil je ze dus bewust veranderen in iets positiefs (op deze website hebben we in meerdere blog- artikelen staan om je daarbij te helpen).
Herken depressieve gevoelens en zoek hulp. Een keertje somber is iedereen wel eens, maar als dat je gebruikelijke gemoedstoestand wordt, je slecht gaat slapen en veel stress en angst of pijntjes ervaart, dan loop je het risico van een depressie. Negeer die signalen niet en zoek deskundige hulp!
Neem tijd voor jezelf, voor jouw hobby’s en vrienden. Hoewel je misschien steeds meer zorgtaken krijgt, blijf er ook voor zorgen dat je niet alleen maar thuis bent. Zelfs als je partner steeds moeilijker van huis kan, is het belangrijk dat jij je eigen vriendschappen en hobby’s overeind houdt en tijd voor jezelf claimt. Desnoods door je af en toe te laten vervangen als mantelzorger.
Woon bijeenkomsten van bondgenoten bij en praat over je uitdagingen. Je kunt het idee hebben dat je er alleen voor staat, maar er zijn honderdduizenden lotgenoten die precies weten wat je doormaakt, met wie je een goed gesprek kunt voeren en van wie je wat kunt leren. Maak bondgenoten van lotgenoten.
Leer om te gaan met de fysieke uitdagingen van degene met parkinson. Die bondgenoten kunnen je o.a. wat leren over slimme manieren om met lichamelijke ongemakken van je partner om te gaan. Zij kennen slimme trucs en handige hulpmiddelen. Die kun je ook te weten komen van de parkinson-verpleegkundige of op internet opzoeken. Trek ook op tijd bij arts en gemeente aan de bel wanneer er zorgtaken van je gevraagd worden die je rol en vaardigheden als mantelzorger duidelijk te boven gaan.
Laat je partner zoveel mogelijk zelf doen, zo lang als hij / zij daartoe in staat is. Maak niet de fout te denken dat het een uiting van liefde is wanneer je je partner zoveel mogelijk uit handen neemt. Daarmee veroorzaak je in het ergste geval dat die sneller achteruit gaat dan nodig is. Zelfs wanneer je partner daarom vraagt, moet je hem of haar zo lang mogelijk zo zelfstandig mogelijk laten blijven.
Verdiep eventueel geloof en spiritualiteit. Geloof kan een grote steun zijn en een kerkgemeenschap biedt vaak ook praktische hulp en steun. En als je wel gelooft maar niet aan een kerk verbonden bent, of geen gangbaar geloof aanhangt, kan het nog steeds zin hebben je spiritueel te ontwikkelen. Daarmee kun je inzichten en praktijken ontwikkelen die je helpen met de uitdagingen van de situatie.
Bronnen en meer achtergrondinformatie
Omgaan met de ziekte van Parkinson. 10 tips voor mantelzorgers van een arts met Parkinson [Internet]. [geraadpleegd op 18 september 2024]. Beschikbaar op: http://omgaanmetdeziektevanparkinson.nl/10-tips-voor-mantelzorgers-van-een-arts-met-parkinson/
Verder met Parkinson. 8 tips om de zorg te verdelen [Internet]. [geraadpleegd op 18 september 2024]. Beschikbaar op: https://www.verdermetparkinson.nl/tips/8-tips-om-de-zorg-te-verdelen
ParkinsonNet [Internet]. [geraadpleegd op 18 september 2024]. Beschikbaar op: https://www.parkinsonnet.nl/
Parkinson Vereniging [Internet]. [geraadpleegd op 18 september 2024]. Beschikbaar op: https://www.parkinson-vereniging.nl
YouTube. [Internet]. [geraadpleegd op 18 september 2024]. Beschikbaar op: https://www.youtube.com/watch?v=dYhsvvDCFwM