ADVANCE CARE PLANNING 

De ziekte van Parkinson is geen dodelijke ziekte, maar wel een chronisch progressieve aandoening. Dit wil zeggen een ziekte die ongeneeslijk is en langzaam voortschrijdt. De levensverwachting van parkinson patiënten is gemiddeld twee jaar korter dan die van mensen zonder de ziekte.

Het begin van de laatste levensfase wordt bij mensen met Parkinson meestal gemarkeerd op het moment dat de specialist aangeeft dat er geen medicatie of behandeling meer is om de situatie van de patiënt verder te verbeteren of te stabiliseren. Het kan gaan om de laatste weken of maanden, maar bij mensen met Parkinson betreft deze periode doorgaans gemiddeld zo’n twee jaar.

Deze periode is gekenmerkt door tanende reactie op behandelingen met dopamine en afname van de cognitieve vermogens, vaak in combinatie met één of meerdere van de volgende kenmerken: de aanwezigheid van visuele hallucinaties, regelmatig vallen, dementie en opname in een verpleeg- of verzorgingshuis.

In deze fase raken neuroloog en ziekenhuis op de achtergrond, en is de zorg voor de patiënt vooral gericht op comfort en kwaliteit van leven. De meer nabije zorgverleners komen in beeld (huisarts, thuiszorg, dagbehandeling) en de zorg van naasten (ook wel mantelzorg genoemd) wordt intensiever.

Alhoewel iedere patiënt een ander klachtenpatroon heeft, is in de gevorderde fase vaak sprake van toenemende invaliditeit. Daarin kunnen zowel motorische problemen voorkomen (zoals langzaam bewegen, verstoring in houding, gezichtsuitdrukking verandert, moeite met praten, handschrift kleiner en moeite met omdraaien in bed) als niet-motorische problemen (zoals blaasproblemen, incontinentie, obstipatie, seksuele disfunctie, gestoord kleuren zien, gestoord reukvermogen, angst, apathie, cognitieve disfunctie, dementie, depressie, hallucinaties, psychose, impulscontrolestoornis, rusteloze benen, slaapproblemen, wazig zien, dubbel zien, gewicht, kwijlen, slikproblemen, vermoeidheid, bloeddrukdaling en overmatige talgafscheiding).

Advance Care Planning

De term Advance Care Planning (ACP) staat voor het vroegtijdig bespreken, nadenken en plannen van de eventueel gewenste zorg en behandeling bij ziekte. Op die manier kan er geanticipeerd worden als een cliënt zijn wensen niet meer zelf aan kan geven. Het is wenselijk om naasten hierbij te betrekken zodat ook zij weten welke besluiten de cliënt heeft gemaakt. Hierdoor wordt de kwaliteit van zorg gewaarborgd, voorkomt het onnodig en onwenselijke opnames en vermindert angst en depressie bij cliënten en hun naasten.

Bij cliënten kunnen vragen leven rondom het wel of niet behandeld willen worden in het ziekenhuis en of een IC-opname nog wenselijk is. Bij een verandering van gezondheidstoestand kunnen eerdere wensen en inzichten veranderd zijn.

Vragenlijst ACP

De vragenlijst kan helpen om het gesprek met de cliënt aan te gaan. Deze lijst is geen 'afvinklijstje' maar een handreiking voor het gesprek. Het is raadzaam vooraf aan dit gesprek na te gaan of de huisarts hier wellicht al eerder met de cliënt over gesproken heeft. Wanneer dit het geval is, bespreek dan met de huisarts de uitkomsten van dit gesprek. Daarnaast is het belangrijk om na het gesprek met de cliënt te bekijken hoe de huisarts op de hoogte gebracht kan worden van zijn/haar wensen, zodat dit in het huisartsendossier opgenomen kan worden. Vermeld deze informatie ook altijd in het zorgdossier, zodat collega’s op de hoogte zijn van de zorg- en behandelwensen.

De NHG heeft hiervoor ook een toolkit ontwikkeld.

ParkinsonNet

ParkinsonNet, een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van parkinson patiënten, heeft een filmpje  laten maken over de vraag: hoe kan iemand zich voorbereiden op de laatste levensfase? Het filmpje, dat rond de vier minuten duurt, gaat acht praktische adviezen langs: https://www.youtube.com/watch?v=8W02j6fzd3g

1. Verdiep je in het ziekteverloop

2. Ga in gesprek met deskundigen (neuroloog, huisarts, Parkinson verpleegkundige)

3. Zorg voor je mantelzorgers

4. Durf om hulp te vragen

5. Leg je wensen vast (wilsverklaring, levenstestament)

6. Maak een woonplan

7. Bereid je levenseinde voor

8. Bespreek je levenseinde met je familie en vrienden

Wat is palliatieve zorg? Welke rol speelt dit op welk moment voor iemand met parkinson? En hoe geef je dat vorm? Binnen het project ParkinsonSupport is onderzoek gedaan naar bovenstaande vragen, zodat we ook op dit gebied de parkinsonzorg naar een hoger niveau kunnen tillen.  Informatie, e-learning voor ParkisonNetwerker en tools zijn in ontwikkeling. Zodra deze officieel zijn, wordt informatie toegevoegd aan dit zorgpad.